Onzichtbare Ziekten
Niet iedere ziekte heeft een zichtbaar gezicht.
Sommige aandoeningen laten zich niet herkennen aan een gipsverband, een litteken, een rolstoel of een pleister. Er is geen wond die laat zien dat iemand pijn heeft en soms is er aan de buitenkant helemaal niets te merken.
Toch kan er van alles aan de hand zijn.
Dat maakt onzichtbare ziekten ingewikkeld. Wat iemand van buiten laat zien, is namelijk niet altijd een betrouwbare afspiegeling van wat er lichamelijk of psychisch gebeurt. Iemand kan praten, lachen, boodschappen doen of zelfs werken, terwijl daar een enorme inspanning of beperking achter schuilgaat.
De vraag "Maar je ziet er toch helemaal niet ziek uit?" zegt daarom vaak meer over onze verwachtingen van ziekte dan over de werkelijkheid ervan.
Niet iedere ziekte laat zich aan de buitenkant herkennen
Het lichaam kan ziek zijn zonder dat er direct een zichtbaar teken ontstaat. Dat geldt voor lichamelijke aandoeningen, neurologische ziekten én psychische problematiek.
Bij Parkinson wordt vaak als eerste gedacht aan trillende handen of problemen met bewegen. Maar de ziekte kan ook klachten veroorzaken die veel minder zichtbaar zijn, zoals vermoeidheid, slaapproblemen, pijn, veranderingen in stemming en cognitieve problemen.
Bij multiple sclerose (MS) kunnen bijvoorbeeld vermoeidheid, gevoelsstoornissen of problemen met concentratie en geheugen een grote rol spelen. Iemand hoeft daardoor niet voortdurend zichtbaar lichamelijk beperkt te zijn.
Bij migraine kan een aanval iemand volledig uitschakelen, terwijl er aan de buitenkant nauwelijks iets te zien is. Hetzelfde geldt voor verschillende vormen van chronische pijn.
Ook bij fibromyalgie kunnen pijn, vermoeidheid en slaapproblemen het dagelijks functioneren sterk beïnvloeden zonder dat daar een duidelijk zichtbaar lichamelijk kenmerk tegenover staat.
Bij ME/cvs kan inspanning juist leiden tot een duidelijke verergering van klachten. De buitenwereld ziet echter niet altijd wat er daarna gebeurt.
Andere voorbeelden zijn endometriose, POTS, prikkelbare darm syndroom, long COVID, epilepsie en verschillende auto-immuunziekten. De klachten kunnen ernstig zijn, terwijl het uiterlijk van iemand daar weinig over vertelt.
Psychische aandoeningen hebben evenmin altijd een zichtbaar gezicht
Ook psychische ziekten kunnen grotendeels verborgen blijven.
Een depressie is niet altijd herkenbaar aan verdriet. Iemand kan blijven functioneren, gesprekken voeren en zelfs humor gebruiken terwijl er sprake is van ernstige psychische klachten.
Bij een angststoornis kan de buitenwereld slechts een rustig persoon zien, terwijl het lichaam ondertussen sterk reageert op angst.
Bij PTSS kunnen herinneringen, lichamelijke stressreacties, slaapproblemen en vermijding een grote invloed hebben op het leven zonder dat anderen precies begrijpen waarom.
Ook aandoeningen zoals bipolaire stoornis, OCD, schizofrenie, eetstoornissen, ADHD en autisme kunnen zich op manieren uiten die niet meteen als ziekte worden herkend.
Dat iets niet zichtbaar is, betekent dus niet dat het geen invloed heeft.
Een goede dag maakt een ziekte niet ongedaan
Een van de hardnekkigste misverstanden ontstaat wanneer iemand op een bepaald moment iets wél kan.
Als iemand op maandag boodschappen doet, betekent dat niet automatisch dat die persoon op dinsdag hetzelfde kan.
Als iemand een verjaardag bijwoont, betekent dat niet dat een week later werken vanzelfsprekend is.
En als iemand een paar uur goed functioneert, zegt dat niet hoeveel energie daarvoor nodig was of hoe lang het herstel daarna duurt.
Bij sommige aandoeningen wisselen klachten sterk. Belastbaarheid is geen constante waarde.
Een goede dag is daarom geen bewijs dat iemand gezond is.
Ziekte is geen toneelstuk
Wanneer een aandoening niet zichtbaar is, bestaat het risico dat klachten worden geïnterpreteerd als overdreven, gemakzucht of aanstellerij.
Dat is een gevaarlijke conclusie.
Niet omdat iedereen die zich ziek voelt automatisch een medische diagnose heeft, maar omdat uiterlijk gedrag op zichzelf onvoldoende informatie geeft om de gezondheid van een ander te beoordelen.
Iemand kan namelijk heel goed leren functioneren mét klachten.
Dat iemand glimlacht, betekent niet dat er geen pijn is.
Dat iemand naar buiten gaat, betekent niet dat alles goed gaat.
Dat iemand werkt, betekent niet dat er geen beperkingen zijn.
En dat iemand een activiteit onderneemt, betekent niet dat die activiteit zonder gevolgen blijft.
Welke ziekten kunnen onzichtbaar zijn?
Er bestaat geen volledige lijst. Bovendien kan dezelfde aandoening bij de ene persoon duidelijk zichtbaar zijn en bij de andere nauwelijks.
Voorbeelden zijn:
-
Parkinson
-
multiple sclerose (MS)
-
fibromyalgie
-
ME/cvs
-
migraine
-
epilepsie
-
endometriose
-
POTS
-
long COVID
-
prikkelbare darm syndroom
-
verschillende auto-immuunziekten
-
chronische pijnsyndromen
-
slaapstoornissen
-
bepaalde neurologische aandoeningen
-
hart- en vaatziekten waarvan klachten niet voortdurend zichtbaar zijn
-
depressie
-
angststoornissen
-
PTSS
-
bipolaire stoornis
-
OCD
-
schizofrenie
-
eetstoornissen
-
ADHD
-
autisme
Deze voorbeelden laten vooral zien hoe breed het begrip onzichtbare ziekte is. Het gaat niet om één soort aandoening, maar om een groot aantal lichamelijke, neurologische en psychische omstandigheden.
Zichtbaarheid is geen meetlat
Een gebroken been is gemakkelijk te begrijpen omdat het bewijs letterlijk zichtbaar kan zijn.
Bij een onzichtbare aandoening ontbreekt dat eenvoudige beeld.
Maar pijn heeft geen kleur. Vermoeidheid heeft geen verband. Overprikkeling heeft geen gips. Een neurologische verstoring hoeft geen zichtbaar teken te geven. Een psychische aandoening laat niet altijd een wond achter.
Toch kunnen de gevolgen ervan zeer werkelijk zijn.
Daarom zou ziekte niet beoordeeld moeten worden op basis van hoe overtuigend iemand eruitziet.
Het lichaam is geen open boek.
Wat zichtbaar is, is slechts een klein deel van wat er werkelijk kan spelen.
Misschien is daarom een andere vraag belangrijker dan:
"Wat zie ik?"
Namelijk:
"Wat kan er zijn dat ik niet zie?"
Want het ontbreken van een zichtbaar teken is geen bewijs dat er niets aan de hand is.
Sommige ziekten verbergen zich niet omdat ze minder echt zijn.
Ze zijn simpelweg niet zichtbaar.